Centrul
Maria Beatrice
Alba Iulia
5 ani de existență - Centrul Maria Beatrice, Alba Iulia
Recuperare neuromotorie copii
Alba Iulia, str. Lalelelor, nr. 60, Alba, România
Povestea mea

Maria Beatrice

Numele: Maria Beatrice  Onac

Data naşterii: 15 august 2008, Cluj Napoca

Localitatea de domiciliu:  Alba Iulia, Alba, România

Ce s-a întamplat? Hemoragie cerebrală datorată suferinţei fetale şi naşterii premature

Maria Beatrice este o fetiţă de 8 ani, ce s-a născut de Sf.  Marie Mare, cu grave probleme de sănătate, încă de la naştere. Când i-au aratat-o tatălui ei, i-au zis glumind: “ asta-i broscuța ta!”. Şi chiar aşa arată, ca o broscuţă, cu nişte picioruşe lungi şi foarte subţiri: avea 1.600g  şi 31 de săptămâni.

Când mi s-a rupt “apa”, am plecat la Urgenţe Alba, de acolo la Cluj, unde am stat 5 zile în monitorizare, ca să i  se matureze plămânii micuţei.

Imediat  după cezariană, fetiţa a fost intubată şi i-au administrat antibiotice şi alte medicamente. De la început a fost o lupta grea:  lupta cu moartea. Era să se întâmple  de mai multe ori, chiar o data sub ochii mei, cand a încetat să mai respire şi medicii au năvălit in salon să o resusciteze. Am părăsit spitalul dupa două luni, când avea  2.500 g  şi o stare  generală bună.

Semnele bolii au apărut mai tarziu, pe la varsta de 3-4 luni. Mergeam lunar la control, eu le spuneam medicilor că nu-şi deschide mânuţele şi nu-şi ţine capul drept  şi nu apucă jucăriile. Mi-au zis să am răbdare, că este prematură şi va recupera. Dar n-a fost să fie aşa.

La 5 luni am fost din nou la neurolog  şi de data asta lucrurile au devenit clare:  diagnosticul era de Tulburare de coordonare centrală  cu elemente extrapiramidale. Evoluţia ei se oprise undeva pe la vârsta de 2-3 luni.

A început o nouă luptă: cea de recuperare.  Ne-am internat şi am inceput kinetoterapia la Cluj şi apoi la Sibiu, iar între internari faceam acasă kinetoterapie,  cum m-au învăţat terapeuţii. Progresele erau însă minime. Schimbarea diagnosticului s-a făcut în ianuarie  2010, cand am citit îngrozită pe biletul de ieşire de la Sibiu: Paralizie cerebrală infantilă. Tetrapareză spastic-diskinetică. Retard global de dezvoltare (4-9 luni).

Ce era de făcut?

Deci aveam o fetiţă care stătea pe spate, nu stătea în funduleţ, nu vorbea, prindea cu dificultate  cu mânuţele. Pe toţi medicii i-am întrebat dacă va umbla şi va vorbi, şi mi s-a răspuns că asta e cel mai greu de spus. Noi nu putem renunţa la luptă,  facem  totul pentru  micuţa Maria Beatrice să o ajutam, căutăm o cale  pentru ea. Şi astfel am descoperit o clinică în Germania unde se face implant cu celule stem adulte.

Este altceva decât se face în China. Celulele stem se extrag din măduva osoasă a pacientului şi i se reinjectează în coloană, după o prelucrare prealabilă.  Procedura costă  între  10.000  si 17.000 euro, în prima etapa și depinde de procedura folosită, sunt mulţi bani pentru noi, dar ce nu face o mamă pentru puiuţul ei?

Gândul că Maria Beatrice ar sta într-un scaun cu rotile şi ar bângui nişte sunete, ne îngrozea. Cea mai mare bucurie de-a avea un copil s-a transformat în cea mai mare tristeţe de-a o vedea chinuindu-se o viaţă. Însa Dumnezeu e bun şi ne ajută şi nouă, pentru ca a iubit-o atunci cand a lăsat-o să trăiască. Pentru noi fiecare gest nou pe care îl face, cât de mic, este o bucurie imensă. Dacă a reusit să agaţe cu doua degete o jucărie, e o bucurie: ”Bravo, fetiţa mamei!“

Maria Beatrice a fost internată de 9 ori, la Sibiu şi Cluj, în decursul  unui an şi jumătate, a facut un implant de celule stem la Clinica X-Cell Center – Dusseldorf, Germania (28.07-06.08.2010) şi a fost de trei ori la Clinica Internaţională de Reabilitare Psihomotorie de la Truscavets, Ucraina (iunie 2010, octombrie 2010 si martie 2011). (vezi Maria Beatrice > Tratamente / Documente medicale)

“Ce am realizat ?”

Pentru Maria Beatrice și copii asemănători ei, noi părinții Mariei Beatrice, am înființat Complexul de Servicii Socio-Medicale Maria Beatrice din Alba Iulia care și-a început activitatea la 1 martie 2012 iar la această dată 40 de copii din municipiul Alba Iulia, Sebeș, Vințu de Jos și Ocna Mureș beneficiază de tratament subvenționat de lungă durată și lunar încă 25 de copii din întreaga țară.

La mulți ani Maria Beatrice!

Profesori Iulia și Sebastian Onac
Fondatori ai Centrului Maria Beatrice, Alba Iulia