Blog

Ultimele noutati

centrul maria beatrice

Dizabilitatea în familie și impactul asupra fraților

 În acest articol analizăm cum un eveniment disruptiv important, poate avea repercusiuni greu de anticipat pentru orice familie, dar care pot fi diminuate cu ajutorul specialiștilor. Prin definiție, familia reprezintă un grup format din cel puțin doi membri, când unul dintre acești membri se naște sau dobândește o dizabilitate sau o boală care îi limitează viața, acest eveniment afectează diferit fiecare membru al familiei. În acest articol le vom cunoaște pe Raisa și Evelin și călătoria lor într-un centru de recuperare, împreună. Din februarie 2019 și până în prezent Raisa a participat la 9 sesiuni de recuperare în cadrul centrului Maria Beatrice din Alba Iulia.


  Dependența fizică crescută a unui membru față de aparținători nu ar trebui să limiteze gradul de independența în gândire și acțiuni ale acestuia. În același timp este important să recunoaștem cum un singur eveniment poate afecta diferit fiecare membru al familiei. Rolul unui tutore nu se limitează doar la a satisface nevoi primare, ci de multe ori capacitatea de a preconiza experiențe negative este la fel de importantă ca și reacția pe care o avem în urma lor. Cu cât un membru al familiei este mai dependent de ceilalți membri cu atât este mai important suportul emoțional pe care îl primește din partea lor. Vârsta fragedă nu ar trebui să reprezinte niciodată un factor care să delimiteze momentul în care noi începem să oferim acest suport.
  Pe de altă parte, dizabilitatea unui membru al familiei devine un factor predispozant întrucât copiii care provin dintr-o familie în care unul dintre frați are o dizabilitate, au riscuri mai mari pentru o multitudine de factori care le pot influența propria evoluție. Calitatea somnului, capacitatea de autoreglare emoțională, rezultatele școlare obținute, calitatea hranei pe care o consumă, toate sunt influențate în mod negativ. Cu cât un copil este mai dependent fizic de aparținători pe o perioada mai lungă de timp, cu atât crește incidența comportamentelor negative la care fratele sau frații pot fi expuși. Expectanțele complet diferite (legate de rezultate la școală, reușite personale sau profesionale, implicarea în activități gospodărești etc.) pe care părinții le au față de copilul cu o dizabilitate și fratele sau frații cu evoluție tipică pot duce la degradarea relațiilor familiale dacă acestea rămân neadresate. Această influență negativă se acumulează și se multiplică în timp, afectând nu doar relația dintre părinte și copil, dar și relația dintre frați.
  Oferind un scenariu care descrie evenimentul prin care trece întreaga familie normalizăm întreaga experiența și creăm un mediu propice pentru a împărtăși emoțiile pe care întreaga familie le trăiește. Verbalizând emoțiile negative sau pozitive pe care le trăim, validăm experiența emoțională a celorlalți membrii. Într-o familie cu copii, în care unul dintre membri are o dizabilitate este important să oferim o explicație adaptată vârstei dar și abilităților emoționale ale copilului. Scenariul pe care îl oferim, calitatea lui dar și deschiderea noastră față de întrebările care vor fi puse vor influența întreaga experiență dar și relația fiecărui membru din familie, inclusiv a fraților. Amintirile noastre și emoțiile pe care le declanșează definesc fiecare relație pe care o avem.
  Anxietatea, frica, teama și furia pe care un adult le resimte când se confruntă cu orice eveniment major legat de proprii copii sunt trăite de toți membrii familiei, în special când este vorba despre copii. Adultul trebuie să ia în considerare gândirea magică, convingerea pe care o au copii în cauzalitatea care există între propriile acțiuni și orice eveniment (pozitiv sau negativ) care are loc într-o familie. Atunci când oferim o explicație sau un scenariu prin care descriem o situație cu încărcătură emoțională mare este important să îi explicăm copilului că nimic din ceea ce întâmplat sau se întâmplă nu e din vina lui, și să modificăm limbajul și informațiile pe care le oferim în funcție de vârsta copilului, abilitățile emoționale și nevoile copilului.
    În cadrul centrului “Maria Beatrice” din Alba Iulia, încercăm să oferim soluții pentru toate nevoile care apar când un copil are o dizabilitate. Familia oferă suportul financiar și emoțional care este esențial în recuperarea motorie și cognitivă a copiilor cu paralizie cerebrală infantilă, sindroame genetice sau traumă. Implicarea fraților în cadrul terapiilor este încurajată în cadrul centrului. Rezultatele obținute prin joc structurat, inclusiv în cadrul ședințelor de kinetoterapie, cu implicarea fraților surprind pe toată lumea.
    Dincolo de rezultatele impresionante obținute în terapii, implicarea fraților oferă o ocazie unică. Oferim oportunitatea de a include în programul zilnic al copilului care urmează un plan complex de terapii, timp pentru a crea împreună cu fratele său liantul tuturor relațiilor noastre, amintiri. Aceste amintiri pline de emoții pozitive, de dificultăți pe care le-au depășit împreună, îi vor ajuta pe amândoi să gestioneze deciziile dificile care pot surveni.
    Nu există părinți perfecți, cu toții întâmpinăm dificultăți în a coordona multitudinea de decizii și sarcini care trebuie îndeplinite în cursul unei zile. Coordonarea terapiilor, în special pentru familiile care nu au un centru multidisciplinar în oraș, poate sa consume resurse importante, iar timpul este cea mai importantă resursă. În mod cert, nu există părinți perfecți, dar un părinte informat este un țel realizabil.
    În februarie 2019 gemenele Raisa și Evelin au început să vină la terapii în cadrul centrului “Maria Beatrice”, dificultățile pe care orice părinte le întâmpină când trebuie să gestioneze nevoile a doi copii de vârstă mică au fost sigur exacerbate de diagnosticul Raisei, sindrom Joubert, dar și complexitatea deciziilor care trebuie luate de familiile care au un copil cu dizabilități. De la vârsta de un doi ani fetițele vin împreună la centru, amândouă întâmpina dificultățile specifice vârstei dar și reușite, împreună. Oferind suport familiei, creștem resursele pe care familia le poate investi în terapii. Oferind un loc în care toate terapiile de care are nevoie un copil cu dizabilități, dar și membrii familiei din care provine, scădem presiunea pe care o familie ca întreg o resimte.   

Raisa și Evelin în sala de integrare senzorială

Includerea fraților în etapa de abilitare a fratelui sau fraților cu dizabilități, recomandările primite la finalul unei sesiuni de terapie, serviciile de consiliere personalizată specifică nevoilor unei familii cu un copil cu dizabilități, vin ca o completare a terapiilor întâlnite în centrele de recuperare din țară. Întreaga echipă “Maria Beatrice” depune efort constant pentru a asigura tuturor beneficiarilor, dar și familiei lor o viață mai bună. 

Centrul Maria Beatrice din Alba Iulia funcționează de 10 ani ca ONG specializat în facilitarea recuperării neuro-motorie a copiilor cu paralizie cerebrală, sindroame genetice rare sau traumă. Începând din 2012 sute de copiii cu nevoi speciale din România și Europa au beneficiat de servicii de calitate oferite de terapeuți specializați într-un mediu unde dizabilitatea este privită ca o parte naturală a existenței umane.

Ajută și TU

* Redirecționează 20% din impozitul pe PROFIT/VENIT către Asociația
Maria Beatrice. Pentru companie, COSTUL este ZERO, pentru sute de copii
din România este șansa la o viață mai bună!.
* Redirecționează 3,5 % din impozitul pe venitul salarial către Asociația Maria Beatrice, prin
formularul 230. Pentru angajați COSTUL este ZERO! _
* Trimite textul VREAU prin SMS la 8845 și donează lunar 2 euro. Nu
se percepe TVA.
* Donează direct prin transfer bancar: RO81 BRDE 010S V260 8578 0100,
deschis la BRD – Titular cont: Asociația non – Guvernamentală Maria
Beatrice
* Implică-te și vorbește cu prietenii tăi despre ceea ce facem aici!
Sprijinul tău contează mai mult decât crezi!

În numele tuturor copiilor cu afecțiuni neuromotorii,

ÎȚI MULȚUMIM pentru orice modalitate de sprijin!https://mariabeatrice.ro/centrul-maria-beatrice/construim-un-centru-pediatric-national/embed/#?secret=0oRCuaH5qE

Obiectivul nostru principal este să oferim un mediu prietenos în care copiii cu dizabilități pot găsi resurse adaptate să își atingă potențialul și să îi sprijinim în eforturile lor spre o viață stimulantă și activă și spre o autonomie cât mai mare. Pe lângă un personal dedicat și echipamente medicale de nivel internațional, fetița care a dat numele centrului a găsit aici prieteni mari și mici și crește frumos împreună cu centrul care îi poartă numele. Toate acestea nu ar fi fost posibile fără sprijinul financiar oferit de nenumărate persoane care au înțeles și sprijinit misiunea noastră de-a lungul anilor. Împreună am reușit să oferim acestor mici luptători care ne inspiră în fiecare zi prin voința și determinarea lor un început bine meritat în marea lor aventură.

Contact: 0741288303 , 0743893625

tel/fax 0358566186

mail: office@mariabeatrice.ro

Bibliografie:

“The quality of the relationship between typically developing children and their siblings with and without intellectual disability: Insights from children’s drawings”, Anat Zaidman-Zaita, Miri Yechezkielyb, Dafna Regevb, “Research in Developmental Disabilities”, Volume 96, January 2020, 103537


“Supporting siblings of children with a special educational need or disability: An evaluation of Sibs Talk, a one‐to‐one intervention delivered by staff in mainstream schools”, Nikita K. Hayden, Monica McCaffrey, Claire Fraser‐Lim, Richard P. Hastings, “Support for Learning”, Volume 34, Issue 4, November 2019, Pages 404-420.


“Discordance Between Sibling and Parent Reports of the Impact of Chronic Illness and Disability on Siblings”, Jessica Guite, Debra Lobato, Barbara Kao & Wendy Plante, Children’s Health Care, Pages 77-92 | Published online: 07 Jun 2010

“The Psychosocial Impact on Siblings of People with Lifelong Physical Disability: A Review of the Literature” Angela Dew, Susan Balandin & Gwynnyth Llewellyn, Journal of Developmental and Physical Disabilities , Volume 20, pages485–507(2008)

“A community-based intervention for siblings and parents of children with chronic illness or disability: the ISEE study” Phoebe Dauz WilliamsPhD, RN, FAAN et. all, The Journal of Pediatrics, Volume 144, Issue 3, March 2004, Pages 412


sibs.org.uk

Call Now Button
RomanianEnglishGermanFrench