Elena Lazăr, kinetoterapeut principal în cadrul centrului “Maria Beatrice” din Alba Iulia

Acest articol este destinat celor care se confruntă cu paralizia cerebrală infantilă, dar și rudelor, îngrijitorilor și altor părți interesate să stabilească contactul cu specialiștii, cu alte persoane care trec prin experiențe similare și cu asistenți care să-i încurajeze, să îi sprijine și să îi ajute să își găsească drumul în viața de zi cu zi.

Paralizia cerebrală infantilă

Termenul colectiv de paralizie cerebrală infantilă, descrie o perturbare a posturii și mișcării, precum și a funcțiilor psihologice și vegetative care apar ca urmare a deteriorării permanente a creierului imatur. Modificările aduse sistemului postural și musculo-scheletal joacă un rol central în imaginea generală a dizabilității, în special în perioada de creștere.

Deoarece o vindecare nu este posibilă din cauza leziunilor cerebrale neschimbabile, pacientul nu ar trebui nicidecum predat soartei sale ulterioare dintr-o compasiune greșit înțeleasă, deoarece cursul natural al tulburării duce inevitabil la o pierdere a funcției, în special pentru cei care sunt mai grav afectați.

Metodele de tratament pentru paralizia cerebrală pot fi aproximativ împărțite în metode neinvazive și invazive. În plus, există așa-numitele proceduri externe sau paramedicale, dar eficacitatea lor este controversată. Tehnicile neinvazive includ fizioterapie și terapie ocupațională, ortopedia și tehnologia de reabilitare, kinetoterapie și proceduri medicinale.

De obicei, mai multe tratamente sunt combinate pentru optimizarea rezultatelor în mod semnificativ, cum ar fi terapia complementară cu toxină botulinică, orteze și fizioterapia. Metodele de tratament invaziv pot fi diferențiate în operații ortopedice și operații neurochirurgicale.

Tehnicile neurochirurgicale servesc la reducerea spasticității regionale sau generale. În orice caz, trebuie subliniat faptul că paralizia cerebrală infantilă nu este un diagnostic care v-a trece cu timpul, fiecare particularitate trebuie privită întotdeauna în context. De asemenea, este necesară verificarea periodică a modificărilor.

Adultul cu paralizie cerebrală infantilă

Fiecare copil și adolescent cu paralizie cerebrală devine un adult cu paralizie cerebrală care trebuie să trăiască cu efectele leziunilor cerebrale pe tot parcursul vieții.

Având în vedere faptul că până la vârsta de peste 16-18 ani evoluția sa a fost urmărită de ortopezi, neurologi, și fizioterapeuți este important să abordăm și dificultățile pacienților adulți cu paralizie. Aproape toate problemele la care sunt expuși tinerii din cauza dizabilității lor tind să crească constant la maturitate. Se adaugă noi probleme, dintre care cea mai importantă este durerea în sistemul musculo-scheletic.

Diagnosticul intern și psihologic reprezintă un alt factor agravant în reabilitare. Prin urmare, este important să subliniem schimbările condițiilor de viață la vârsta adultă, care sunt de asemenea asociate cu o reducere considerabilă a gamei de terapii.

Indicațiile pentru terapie și opțiunile de tratament sunt fundamental diferite de cele din copilărie și adolescență. Îmbunătățirea funcțională prin operații este mult mai dificil de realizat pentru un adult decât la vârste mai mici.

Trăind cu spasticitate

Cu spasticitate, multe aspecte ale vieții de zi cu zi sunt resimțite ca fiind dificile și uneori chiar imposibile. Acest lucru poate afecta hrănirea, îmbrăcatul, mobilitatea, calitatea somnului, igienă personală și postura. Cei afectați nu trebuie să fie nevoiți să se ocupe singuri de spasticitate, la fel nici familiile care se confruntă cu această problemă a copiilor lor. Medicii specializați, kinetoterapeuții, terapeuții ocupaționali, precum și unele organizații sunt întotdeauna bucuroși să ofere sfaturi și asistență.

Cum se schimbă viața persoanei cu spasticitate?

Datorită dezvoltării și cercetării constante a metodelor moderne de terapie și a aplicării acestora, spasticitatea, deși nu este vindecabilă, a devenit între timp bine tratabilă.

Terapia reușește adesea să atenueze simptomele celor afectați într-o asemenea măsură încât să-și poată desfășura mai ușor activitățile zilnice și să-și recapete anumite abilități care vor contribui la creșterea calității vieții.

Promovați independența copilului, nu perfecțiunea în mișcare sau în activitățile zilnice

De ce este cu adevărat importantă independența copilului?

　Sentimentul copilului de independență se răspândește mult mai repede decât s-ar putea crede inițial, de aceea așteptând să facă totul perfect, putem amâna acest proces oricât de mic ar fi el.

Cum pot promova independența copilului meu?

Dacă sunteți conștienți de propriile puncte forte și slabe, poate fi mai ușor să le abordați, să îl ajutați să le accepte și să le tratați. Cu toții vrem să ajutăm copilul să învețe să facă lucrurile cât mai repede posibil – desigur fără ca noi, părinți și terapeuți să pierdem din vedere importanța calității vieții copilului.

În cadrul Centrului Maria Beatrice am învățat de-a lungul anilor că independența este mult mai importantă decât perfecțiunea în tot ce face copilul cu paralizie cerebrală. Copilul cu paralizie cerebrală are ritmul lui, motivația lui și gradul lui de independență depinde mult de afectarea de bază.

Ce poți face pentru a-l ajuta pe copilul tău să-și câștige independența?

Lasă-l să încerce și nu te grăbi să faci tu în locul lui, acordă-i timpul necesar (chiar dacă aceasta înseamnă mai mult timp consumat pentru fiecare activitate).

Laudă-l pentru cea mai mică reușită; acolo unde se poticnește, oferă-i sprijin doar atât cât e necesar ca să treacă mai departe.

Dacă refuză să facă anumite activități, arată-i cum se procedează făcând tu însuți; copiii învață foarte mult prin imitație.

În nici un caz nu trebuie să îi impui să facă ce vrei tu, când vrei tu și cum vrei tu. Copiii trebuie să învețe prin joacă și să se bucure de cel mai mic progres spre independența lor.

Nu îl critica sau certa pentru greșeli sau nereușite. Apreciază intenția și efortul, și nu performanța!

Află aici mai multe despre Construirea Primului Centru Pediatric Național pentru copii cu paralizie cerebrală, afecțiuni neuromotorii și traumă și implică-te și tu în misiunea noastră de a oferi șanse de recuperare pentru mai mulți copii din România.

Centrul Maria Beatrice din Alba Iulia funcționează de aproape 10 ani ca ONG specializat în facilitarea recuperării neuromotorie a copiilor cu paralizie cerebrală, sindroame genetice rare sau traumă. Începând din 2011, sute de copii cu nevoi speciale din România și Europa au beneficiat de servicii de calitate oferite de terapeuți specializați într-un mediu unde dizabilitatea este privită ca o parte naturală a existenței umane.
　　Împreună cu partenerii noștri din Germania, Anglia, Italia și SUA am stabilit noi standarde în ceea ce privește calitatea serviciilor de recuperare din România. În fiecare an importăm aparatură specializată oferită gratuit beneficiarilor centrului, organizăm seminarii pentru aparținători dar și servicii de evaluare și recuperare gratuite pentru familiile cu posibilități reduse.
　　Obiectivul nostru principal este să oferim un mediu prietenos în care copiii cu dizabilități pot găsi resurse adaptate să își atingă potențialul și să îi sprijinim în eforturile lor spre o viață stimulantă și activă și spre o autonomie cât mai mare. Pe lângă un personal dedicat și echipamente medicale de nivel internațional, fetița care a dat numele centrului a găsit aici prieteni mari și mici și crește frumos împreună cu centrul care îi poartă numele. Toate acestea nu ar fi fost posibile fără sprijinul financiar oferit de nenumărate persoane care au înțeles și sprijinit misiunea noastră de-a lungul anilor. Împreună am reușit să oferim acestor mici luptători care ne inspiră în fiecare zi prin voința și determinarea lor un început bine meritat în marea lor aventură.

Contact: 0741288303 , 0743893625 , tel/fax 0358566186 mail: ongmariabeatrice@yahoo.co


Bibliografie:
1. Walter-Klose, Christian -Copii și tineri cu dizabilități fizice, Athena 2012
2. https://www.msdmanuals.com/de/heim/gesundheitsprobleme-von-kindern/neurologische-st%C3%B6rungen-bei-kindern/zerebralparese-cp
3. KozyavkinV.I., Sak N.N., Kachmar O.O., Babadahly M. O., Rehabilitation principles for motor dysfunctions according to the Kozyavkin Method, 2009