Centrul
Maria Beatrice
Alba Iulia
Alba Iulia, str. Lalelelor, nr. 60, Alba, România
5
Povestea mea

Maria Beatrice

Numele: Maria Beatrice  Onac

Data naşterii: 15 august 2008, Cluj Napoca

Localitatea de domiciliu:  Alba Iulia, Alba, România

Ce s-a întamplat? Hemoragie cerebrală datorată suferinţei fetale şi naşterii premature

Maria Beatrice este o fetiţă de 8 ani, ce s-a născut de Sf.  Marie Mare, cu grave probleme de sănătate, încă de la naştere. Când i-au aratat-o tatălui ei, i-au zis glumind: “ asta-i broscuța ta!”. Şi chiar aşa arată, ca o broscuţă, cu nişte picioruşe lungi şi foarte subţiri: avea 1.600g  şi 31 de săptămâni.

Când mi s-a rupt “apa”, am plecat la Urgenţe Alba, de acolo la Cluj, unde am stat 5 zile în monitorizare, ca să i  se matureze plămânii micuţei.

Imediat  după cezariană, fetiţa a fost intubată şi i-au administrat antibiotice şi alte medicamente. De la început a fost o lupta grea:  lupta cu moartea. Era să se întâmple  de mai multe ori, chiar o data sub ochii mei, cand a încetat să mai respire şi medicii au năvălit in salon să o resusciteze. Am părăsit spitalul dupa două luni, când avea  2.500 g  şi o stare  generală bună.

Semnele bolii au apărut mai tarziu, pe la varsta de 3-4 luni. Mergeam lunar la control, eu le spuneam medicilor că nu-şi deschide mânuţele şi nu-şi ţine capul drept  şi nu apucă jucăriile. Mi-au zis să am răbdare, că este prematură şi va recupera. Dar n-a fost să fie aşa.

La 5 luni am fost din nou la neurolog  şi de data asta lucrurile au devenit clare:  diagnosticul era de Tulburare de coordonare centrală  cu elemente extrapiramidale. Evoluţia ei se oprise undeva pe la vârsta de 2-3 luni.

A început o nouă luptă: cea de recuperare.  Ne-am internat şi am inceput kinetoterapia la Cluj şi apoi la Sibiu, iar între internari faceam acasă kinetoterapie,  cum m-au învăţat terapeuţii. Progresele erau însă minime. Schimbarea diagnosticului s-a făcut în ianuarie  2010, cand am citit îngrozită pe biletul de ieşire de la Sibiu: Paralizie cerebrală infantilă. Tetrapareză spastic-diskinetică. Retard global de dezvoltare (4-9 luni).

Ce era de făcut?

Deci aveam o fetiţă care stătea pe spate, nu stătea în funduleţ, nu vorbea, prindea cu dificultate  cu mânuţele. Pe toţi medicii i-am întrebat dacă va umbla şi va vorbi, şi mi s-a răspuns că asta e cel mai greu de spus. Noi nu putem renunţa la luptă,  facem  totul pentru  micuţa Maria Beatrice să o ajutam, căutăm o cale  pentru ea. Şi astfel am descoperit o clinică în Germania unde se face implant cu celule stem adulte.

Este altceva decât se face în China. Celulele stem se extrag din măduva osoasă a pacientului şi i se reinjectează în coloană, după o prelucrare prealabilă.  Procedura costă  între  10.000  si 17.000 euro, în prima etapa și depinde de procedura folosită, sunt mulţi bani pentru noi, dar ce nu face o mamă pentru puiuţul ei?

Gândul că Maria Beatrice ar sta într-un scaun cu rotile şi ar bângui nişte sunete, ne îngrozea. Cea mai mare bucurie de-a avea un copil s-a transformat în cea mai mare tristeţe de-a o vedea chinuindu-se o viaţă. Însa Dumnezeu e bun şi ne ajută şi nouă, pentru ca a iubit-o atunci cand a lăsat-o să trăiască. Pentru noi fiecare gest nou pe care îl face, cât de mic, este o bucurie imensă. Dacă a reusit să agaţe cu doua degete o jucărie, e o bucurie: ”Bravo, fetiţa mamei!“

Maria Beatrice a fost internată de 9 ori, la Sibiu şi Cluj, în decursul  unui an şi jumătate, a facut un implant de celule stem la Clinica X-Cell Center – Dusseldorf, Germania (28.07-06.08.2010) şi a fost de trei ori la Clinica Internaţională de Reabilitare Psihomotorie de la Truscavets, Ucraina (iunie 2010, octombrie 2010 si martie 2011). (vezi Maria Beatrice > Tratamente / Documente medicale)

Ce am realizat?

Pentru Maria Beatrice și copii asemănători ei, noi părinții Mariei Beatrice, am înființat Complexul de Servicii Socio-Medicale Maria Beatrice din Alba Iulia care și-a început activitatea la 1 martie 2012 iar la această dată sunt 80 de copii beneficiari anual din județul Alba, având tratamente zilnice, subvenționate, în sesiuni repetitive de câte 3-6 luni, prin parteneriate cu primăriile Alba Iulia, Sebeș, Ocna Mureș, Vințu de Jos și 180 de copii beneficiari anual din România și Diaspora, în sesiuni repetitive de câte 2 săptămâni și asta de 6-8 ori pe an.

La mulți ani Maria Beatrice!

Profesori Iulia și Sebastian Onac
Fondatori ai Centrului Maria Beatrice, Alba Iulia