Centrul
Maria Beatrice
Alba Iulia – ROMÂNIA
Asociația non-Guvernamentală Maria Beatrice, fondată 08.12.2010
Povestea mea

Numele: Maria Beatrice Onac

Data naşterii: 15 august 2008, Cluj Napoca

Localitatea de domiciliu:  Alba Iulia, Alba, România

Ce s-a întamplat?

Maria Beatrice este o fetiţă ce s-a născut prematur în anul 2008, la 15 august, de Sf. Marie Mare. Când i-au arătat-o tatălui ei, i-au zis glumind: “ asta-i broscuța ta!”. Şi chiar aşa arată, ca o broscuţă, cu nişte picioruşe lungi şi foarte subţiri: avea 1.600g  şi 31 de săptămâni…

S-a născut la Cluj, prin cezariană, iar imediat după naștere a fost intubată și i s-au administrat antibiotice şi alte medicamente. Avea grave probleme de sănătate și de la început a fost o lupta grea: lupta pentru viață. Era să se întâmple de mai multe ori, chiar o data sub ochii mei, când a încetat să mai respire şi medicii au năvălit în salon să o resusciteze. Am părăsit spitalul după două luni, când avea  2.500 g  şi o stare  generală bună.

Semnele afecțiunii au apărut mai târziu, pe la vârsta de 3-4 luni. Mergeam lunar la control, eu le spuneam medicilor că nu-şi deschide mânuţele şi nu-şi ţine capul drept  şi nu apucă jucăriile. Mi-au zis să am răbdare, că este prematură şi va recupera. Dar n-a fost să fie aşa.

Când avea 5 luni am fost din nou la neurolog  şi de data asta lucrurile au devenit clare:  diagnosticul era de Tulburare de coordonare centrală  cu elemente extrapiramidale. Evoluţia ei motorie se oprise undeva pe la vârsta de 2-3 luni.

Am început o nouă luptă: cea de recuperare.  Ne-am internat şi am început terapia  la Cluj şi apoi la Sibiu, iar între internări făceam acasă terapie Vojta,  cum mă învăţaseră terapeuţii în spital. Progresele erau însă mici. În ianuarie  2010, la vârsta  de 1 an si jumătate, am primit diagnosticul  la Sibiu: Paralizie cerebrală infantilă. Tetrapareză spastic-diskinetică.

Ce era de făcut?

Fetiţa stătea doar pe spate, nu stătea în funduleţ, nu vorbea, prindea cu dificultate  cu mânuţele. Am întrebat medicii dacă va umbla şi va vorbi, şi mi s-a răspuns că asta e cel mai greu de spus. Noi nu puteam renunţa la luptă,  vroiam să o ajutăm micuţa Maria Beatrice. Şi astfel am descoperit o clinică în Dusseldorf, Germania, unde se făcea implant cu celule stem adulte ( acum clinica nu mai există, s-a închis între timp). Procedura costa  între  10.000  si 17.000 euro, în prima etapa și depindea de procedura folosită.

Cea mai mare bucurie de-a avea un copil s-a transformat în cea mai mare luptă și determinare de-a o ajuta.  Dumnezeu e bun pentru ca a iubit-o atunci când a lăsat-o să trăiască. Ne rugam să ne arate o cale de-a o ajuta. Fiecare gest nou pe care îl făcea, cât de mic, era o bucurie imensă, dacă reușea să prindă cu două degete o jucărie.

Maria Beatrice, pe parcursul unui an și jumătate a fost internată de 9 ori, câte 2-3 săptamâni, la Sibiu, si la Cluj-Napoca, a făcut un implant de celule stem la Clinica X-Cell Center – Dusseldorf, Germania (2010) şi a fost de trei ori la Clinica Internaţională de la Truscavets, Ucraina (iunie 2010, octombrie 2010 și martie 2011).

Ce am făcut pentru ea și copii ca ea?

  • În 2010 am înființat Asociația non-guvernamentală Maria Beatrice. Am înțeles că banii folosiți în străinătate pentru tratamentul de lungă durată a unui singur copil se pot utiliza în România pentru a crea un sistem medical funcțional, care, pe lângă fetița Maria Beatrice, să ajute mult mai mulți copii aflați în situație.
  • În 2012, prin ONG Maria Beatrice, am înființat „Centrul Maria Beatrice” din Alba Iulia, care la această dată asigură terapie pentru 80 de copi, zilnic. Anual, peste 500 de copii din întreaga țară beneficiază de tratamente de lungă durată, pentru care 41 de angajați ( medici, kinetoterapeuți, hidro-kinetoterapeuți, maseuri, logopezi, terapeuți ocupaționali, psihologi clinicieni psihoterapeuți, asistenți medicali și personal administrativ), asigură terapie individuală și buna desfășurare a activităților.

Ce facem în prezent?

În 2017, ONG Maria Beatrice a început construcția Centrului Pediatric Național la Alba Iulia – neurologie pediatrică, ortopedie și traumatologie.

Maria Beatrice are acum 12 ani, nu merge, nu vorbește,
dar prin centrul care-i poartă numele, mulți copii or să facă asta!

Iulia și Sebastian Onac
Fondatori ai Centrului Maria Beatrice, Alba Iulia