Blog

Ultimele noutati

centrul maria beatrice

O viață alături de un frate sau o soră cu nevoi speciale: Cum pot oferi părinții sprijin fraților din cadrul unei familii în care se află un copil cu dizabilitate?

O viață alături de un frate sau soră cu nevoi speciale:

Cum să oferim sprijin fraților din cadrul unei familii în care se află un copil cu dizabilitate

Au frații un rol important în cadrul familie?

De multe ori în familiile în care există un copil cu nevoi speciale, părinții petrec mai mult timp cu el, ajutându-l, corectându-i comportamentele disruptive, recompensându-i progresele și comportamentele pozitive. În tumultul acestei vieți fratele sau sora fără dizabilitate se simte de multe ori exclus(ă), primește mai puțină atenție și înțelegere. Adeseori părinții așteaptă de la fratele sau sora sănătos/sănătoasă) să înțeleagă motivele pentru care ei se comportă așa, să înțeleagă ce e bine și ce e rău; își consumă aproape toată energia încercând să ajute pe copilul cu nevoi speciale, încât fratele sau sora fără dizabilitate e pus într-o umbră permanentă. Gândurile, emoțiile, comportamentele fraților pot fi influențate de vârstă, personalitatea lor, temperamentul, ordinea nașterii, cât și de severitatea dizabilității, îngrijirea medicală de care au nevoie și de modul în care familia se adaptează bolii. Un factor care poate influența modul în care fratele fără dizabilitate se raportează la cel cu dizabilitate este perspectiva propriului părinte asupra dizabilității și modul în care întreaga familie se adaptează la boală. Părinții sunt extrem de importanți în gestionarea relației dintre frați, în modelarea unor comportamente adaptative și funcționale, în comunicarea propriilor emoții astfel încât fratele, fie el mai mic sau mai mare, să înțeleagă cum ar trebui să se raporteze la această situație.

În centrul Maria Beatrice accentul este pus pe creșterea calității vieții întregii familii, prin accesul la informații relevante, prin îndrumare corespunzătoare și de specialitate a părinților, prin înțelegerea nevoilor aparținătorilor cât și a fraților. Pe lângă ședințele de recuperare la care participă copilașii lor cu probleme neuromotorii sau neurologice, aceștia au acces la ședințe de consiliere parentală în cadrul cărora sunt îndrumați și asistați de psihologii centrului pentru a-și gestiona situațiile critice din mediul familial, propriile emoții cât și ale fraților, rezolvarea de probleme și conflicte și identificarea unor soluții optime pentru copilașul cu dizabilitate neuromotorie, a celor cu dezvoltare tipică cât și a întreagii familii. Tot personalul muncește pentru a venii în întâmpinarea nevoilor întregii familii, oferind informații validate științific, recomandări, planuri de recuperare la domiciliu, dispozitive asistive care să faciliteze viața întregii familii. Noi, toți profesioniștii din cadrul centrului Maria Beatrice, am înțeles importanța abordării familiale a recuperării copilului cu paralizie cerebrală infantilă, traumatisme sau sindroame genetice rare, a implicăriii părinților, a fraților, a familiei extinse, care sunt mult prea importanți în viața unei persoane cu dizabilități pentru a ignora calitatea acestora. Nimeni nu înregistrează mai multe ore și minute alături de copii cu nevoi speciale decât familia lor. Mai mult decât atât, frații vor deveni următoarea generație de persoane care îi vor îngriji, din punct de vedere statisc se arată că surorile mai mari din cadrul unei familii își asumă această responsabilitate. Frații sau surorile vor fi astfel în viața unui membru al familiei cu dizabilități mai mult decât oricine, uneori mai mult decât furnizorii de servicii și părinții, formând o relație care depășește adesea 40 sau 50 de ani.

Alessia, 4 ani

În multe feluri, a crește alături de un frate/soră cu dizabilitate intelectuală sau fizică, poate fi precum o relație fraternală tipică, cu bune și cu rele, în care vor exista momente de bucurie, tristețe, frustrare, dragoste și chiar ură. Părinții pot fi martori la o legătură incasabilă și o relație strânsă între frați sau pot fi martorii unei dezvoltări mai grele a copilului fără dizabilitate.

Întrebarea este cum ar putea părinții oferi un echilibru în satisfacerea nevoilor ambilor copiii în aceste condiții și creșterea calității vieții?

Alessia și Luca

Care sunt nevoile lor și în ce fel le afectatează dezvoltarea emoțională, socială și comportamentală?

Însă a a avea un frate sau o soră cu dizabilitate în cadrul familiei nu este un aspect deloc ușor de gestionat, îndiferent de diagnosticul acestuia (paralizie cerebrală infantilă, epilepsie, sindrom genetic etc). În cadrul centrului Maria Beatrice focalizarea este pe creșterea calității vieții tuturor membrilor familiei, inclusiv a fraților care sunt și ei parte importantă și deloc de neglijat în familiile unde exită copilași cu nevoi speciale. De ce? Deoarece cu sau fără maturitatea de a înțelege și exprima în cuvinte ceea ce se întâmplă în familia lor, aceștia se pot confrunta cu o serie de factori de stres și sentimente care le pot crește riscul de probleme emoționale și comportamentale semnificative și de deficiențe funcționale. Cu sau fără maturitatea de a înțelege și exprima în cuvinte ceea ce se întâmplă în familia lor, aceștia se pot confrunta cu o serie de factori de stres și sentimente care le pot crește riscul de probleme emoționale și comportamentale semnificative și de deficiențe funcționale. Emoțiile și stările emoționale ale acestora reies în special prin comportamentele pe care le expun.

Există o multitudine de rezultate nedorite asociate frațiilor copiilor cu dizabilități care pot proveni din neîndeplinirea nevoilor emoționale sau fizice ale acestora, atunci când părinții trebuie să se concentreze atât de mult timp și să-și aloce foarte multă energie în îngrijirea copiilor cu capacitate redusă.

– comportamentul de izolare sau închiderea în sine (lipsa de comunicare) poate fi o strategie pe care frații o pot adopta ca să facă față prezenței unui frate cu dizabilitate în căminul lor. Această strategie nu este cea mai folositoare, deoarece fratele poate să ajungă chiar și să regreseze, să ceară să poarte scutec din nou sau să folosească suzeta, să fie mult prea dependent de părinte etc. Comportamentul de izolare se asociază cu singurătatea, excluderea socială, depresia, de la vârste foarte fragede – 5 ani;

– manifestarea unor comportamente impulsive / agresive poate fi de asemenea un semnal de alarmă că fratele/sora se luptă cu probleme emoționale. Cum părinții își petrec adesea cea mai mare parte a timpului lor alături de copilul cu dizabilități, frații sau surorile se pot simți neglijați, deoarece o mare parte din energia emoțională a părinților este îndreptată către copilul cu dizabilități, lăsând puțină energie emoțională celorlalți copii din familie;

– de cealaltă parte a baricadei poate apărea fenomenul de parentificare, frații copiilor cu nevoi speciale cresc adesea rapid și simt un sentiment ridicat de responsabilitate pentru frații lor. Acest lucru ar putea părea un rezultat pozitiv pentru părinți – un copil bun este cel care ia o parte din povara de la părinți, dar prea multă parentificare poate duce la probleme de comportament și sentimente de respingere socială, lipsă de incluziune socială. Devine modelul cel bun, ascultător și pe placul tuturor până ajunge să-și ignore propriile nevoi, să-și nege anumite drepturi sau dorințe sau să pună nevoile altora în față, aspect care va deveni nesănătos și nefuncțional;

– comportamente perfecționiste, pentru a compensa cu limitările fratelui sau surorii cu dizabilitate, dezvoltând o teamă exagerată de eșec sau de a-și dezamăgi părinții, astfel sinele lor devine dependent total de gradul de succes pe care îl au în viață, astfel favorizând instalarea unor tulburări clinice, precum depresia sau stări accentuate de anxietate;

– emoții intense de furie, gelozie, supărare dacă fratele sau sora cu dizabilitate este ținut la un set diferit de standarde și reguli sau pentru că primește ceea ce pare a fi un tratament preferențial. Fraților li se cere adesea să ajute în gestionarea copilului cu dizabilități sau să-și asume treburile casnice suplimentare, să-și piardă propriul timp liber, potențial crescând resentimentul; rușinea atunci când în societate ceilalți se uită intens sau când vin în vizită colegi care nu înțeleg condiția fratelui cu dizabilitate etc.

– îngrijorări excesive în ceea ce privește viitorul lor, al familiei, cât și a fratelui sau surorii cu nevoi speciale; de exemplu, dacă vor exista suficienți bani pentru facultate, dacă vor fi nevoiți să locuiască acasă pentru a-și ajuta părinții sau dacă ar trebui să se angajeze pentru a ajuta familia din punct de vedere financiar. Anxietate manifestată în privința siguranței lui și a fratelui atunci când e posibil ca acesta să facă crize epileptice, să manifeste comportamente agresive sau să se angajeze în comportamente periculoase. Copiii cu afecțiuni cronice necesită adesea servicii costisitoare, iar părinții pot să nu aibă suficienți bani pentru a satisface nevoile sau dorințele copilului cu o dezvoltare tipică.

Cum ar putea părinții să atingă un echilibru între satisfacerea nevoilor tuturor copiilor din familie prentru a fi echilibrați emoțional?

Alessia și Luca

Studiile în acest domeniu sugerează o abordare proactivă din partea părintelui pentru a dezvolta un mod pozitiv prin care frații să se conecteze și să interacționeze, precum și pentru a le ușura dezvoltarea emoțională, comportamentală și socială a copilului cu dezvoltare tipică. În cadrul centrului Maria Beatrice, părinții pot solicita ședințele de consiliere parentală, prin care aceștia pot solicita ajutorul psihologilor din centru pentru a gestiona cât mai eficient și a preîntâmpina posibilele probleme care se pot isca între frați sau în dezvoltarea socio-emoțională a acestora. În cadrul acestor ședințe ei pot învăța tehnici validate științific și de a le pune în aplicare. Câteva dintre ele sunt evidențate în cele ce urmează..

1. Identificarea și înțelegerea complexității emoționale a fraților

Sunt multe informații despre varietatea emoțională pe care o experimentează copiii cu nevoi speciale și modul în care părintele ar trebui să o gestioneze, însă uneori se pierde din vedere importanța stărilor emoționale prin care trec frații/surorile copiiilor cu nevoi speciale. Ca părinte e important să-l învățați pe copil că e firesc să simtă o multitudine de emoții negative, încurajându-l să discute despre ele, înțelegându-i îngrijorările, temerile, supărările și oferindu-i încurajări, validare și comfort ”Mi se pare că te preocupă ceva, sunt aici dacă dorești să discutăm, orice te preocupă mama și tata sunt alături de tine”, ”Este firesc să te simți trist/ furios/ rușinat/ vinovat uneori, și noi trecem prin asemenea stări și știu cât pot fi de dificile și de grele, dar sunt aici alături de tine ca să le discutăm și să le soluționăm împreună, oricând simți nevoia să discuți despre ele”, pot fi exemple de început de conversație care să-l ajute să-și exprime îngrijorările. Obiectivul final este ca în timp să fie capabili să identifice și să își exprime singuri sentimentele pozitive și mai puțin pozitive și să se simtă confortabili cu amestecul de sentimente pe care le-ar putea avea cât și să înțeleagă de unde provin aceste emoții. Studiile în acest domeniu sugerează o abordare proactivă din partea părintelui pentru a dezvolta un mod pozitiv prin care frații să se conecteze și să interacționeze, precum și pentru a le ușura dezvoltarea emoțională, comportamentală și socială a copilului cu dezvoltare tipică. În cadrul centrului Maria Beatrice, părinții pot solicita ședințele de consiliere parentală, prin care aceștia pot solicita ajutorul psihologilor din centru pentru a gestiona cât mai eficient și a preîntâmpina posibilele probleme care se pot isca între frați sau în dezvoltarea socio-emoțională a acestora. În cadrul acestor ședințe ei pot învăța tehnici validate științific și de a le pune în aplicare. Câteva dintre ele sunt evidențate în cele ce urmează.

2. Oferirea de informații acurate, precise, clare și din surse sigure despre boala, evoluția și/sau prognosticul copilului cu dizabilitate.

Nu doar părinții și persoanele din familia extinsă au nevoie să cunoască informații despre boala copilului cu dizabilitate din cadrul familiei, ci și frații cu dezvoltare tipică raportat la nivelul de înțelegere specifică vârstei lui. În cadrul familiei, ar fi bine ca frații să cunoască informații clare despre ce presupune tratamentul, implicațiile legate de sănătate, considerații sociale și comportamentale, cât și orice alte informații care ar putea fi folositoare pentru crearea unei imagini cât mai acurate despre dizabilitatea fratelui sau a surorii (cum se manifestă boala, ce poate sau nu poate să facă copilul cu dizabilitate, de ce trebuie să petreacă atât de mult timp în preajma lui, de ce și pentru cât timp va trebui să frecventeze centrele de recuperare sau să vină persoane străine la ei acasă etc). Imaginația copiilor este foarte bogată și aceștia își pot crea scenarii extrem de negative cu privire la tratamentele fratelui cu dizabilitate sau că ar putea să se contagieze și ei cu simptomele copilului cu nevoie speciale.

De asemenea, este important să fie implicați în luarea deciziilor în ceea ce privește schimbările care vor urma în viața lor și implicațiile pro și contra ale acestor decizii, ”Uite, sora ta are nevoie de recuperare zilnică la un centru din alt oraș și noi considerăm că mutarea în acel oraș l-ar ajuta să facă mai multe progrese, dar asta înseamnă să găsim o locuință nouă unde să stăm, un loc de muncă nou și o nouă grădiniță pentru tine. Știm că nu va fi ușor, dar vom fi împreună în acest fel mai mult, sora ta va beneficia de mai multă terapie, noi o să avem mai mult timp să petrecem cu tine etc”.

3. Oferirea unui timp unu la unu

Cu cât copilul cu nevoi speciale este mai limitat motric, cu atât este mai importantă calitatea timpului pe care părinții îl petrec cu frații, să îi ajute să se simtă și ei speciali și să le acorde timp, să nu înceteze să investească în relația cu fiecare. Chiar dacă e vorba de 20-30 minute pe zi petrecute alături de copilul fără nevoi speciale, pentru el înseamnă conectarea emoțională de care are nevoie pentru a se simti apreciat. În acest timp părintele să-l lase pe copil să aleagă tipul de activitate pe care să-l facă împreună (să iasă la o plimbare, să se uite la un film, să se joace un joc preferat etc) sau dacă copilul vrea doar să stea întins pe canapea alături de părinte, acesta din urmă să-i satisfacă această nevoie. O mică plimbare cu mașina la antrenamentele de fotbal sau până la bunici este suficientă pentru a petrece un timp semnificativ împreună, 10 minute petrecute cu mama înainte de culcare pentru a verifica starea emoțională, cum a decurs ziua, care sunt problemele cu care s-a confruntat, lăsând loc pentru a vorbi despre orice sau nimic.

Ar fi indicat ca și persoanele din familia extinsă să se implice în oferirea de timp special cu fratele sau sora fără dizabilitate, să aibă discuții pe diverse teme și să fie alături în momentele dificile. Sprijinul social din partea familiei extinse și a prietenilor îi poate ajuta să se simtă apreciați și mai puțin izolați.

4. Crearea de oportunități pentru o dezvoltare specifică vârstei

Frații trebuie să se simtă și ei competenți și capabili, să aibă șansa să învețe abilități pentru a face față diferitelor experiențe, să-și dezvolte pasiuni și independența personală. Fiecare copil este unic, au trăsăturile de personalitate diverse. Astfel fiecare are nevoi, interese, dorințe diferite și e necesar să li se ofere oportunitatea de a le explora. Să desfășoare sportul preferat, să aibă propriul playground, să iasă la diverse activități culturale sau educaționale, excursii, să-și formeze o gașcă de prieteni, etc) fără să i se îngrădească acest drept datorită dizabilității celuilalt copil. Astfel încât încrederea în sine și dezvoltarea unei stime de sine echilibrate să se formeze. Jocul este extrem de important. Copilul trebuie încurajat să fie copil cât mai mult timp, pentru a combate parentificarea sau responsabilizarea precoce a copilului.

Luca are propriile lui nevoie care îi sunt satisfăcute în cadrul centrului stând confortabil și jucându-se jocul lui preferat atunci când își dorește propriul timp

5. Gestionarea conflictului dintre frați este o altă problemă ce apare frecvent în cadru unei familii.

Poate fi dificil când frații se angajează în conflicte, porecliri, reacții agresive, să încurajați copilul fără dizabilitate să facă compromisuri mereu și să cedeze în favoarea copilului cu nevoi speciale, acest lucru nefiind benefic pentru frate. Majoritatea conflictelor dintre frați sunt absolut normale și benefice de multe ori pentru rezolvarea unor probleme și dezvoltarea unor abilități sociale și interpersonale, iar părintele trebuie să le lase șansa de a și le rezolva singuri (atâta timp cât nu e niciunul agresat fizic). Astfel frații vor învăța că nu trebuie să-și țină sentimentele în control mereu când interacționează cu copilul cu dizabilitate, având voie să-ți manifeste și el frustrările, să nu se comporte mereu corespunzător pentru că poate fi o povară foarte mare. Ca oricare alți frați au dreptul să se certe și să găsească împreună modalități de împăcare atipice, poate.

6. Importanța unui mediu stabili și protejat pentru membrii familiei

De multe ori copiii cu nevoie speciale pot avea comportamente extreme, agresive, fapt ce îi pot stresa mult pe frații sau sororile sale și îi pot crea emoții de frică excesivă față de copilul cu dizabilitate și/sau să-și asume responsabilitatea și vinovăția pentru aceste comportamente. E important ca părintele să se asigure de siguranța ambilor copii, educarea fratelui cu privire la cauza comportamentelor extreme ale copilului cu dizabilități și modul în care ar putea el să gestioneze acele momente (să părăsească încăperea, să aducă un obiect ce îl poate calma, să se ferească ca să nu fie lovit, să anticipeze comportamentele agresive etc).

7. Crearea de oportunități de conectare cu copiii care provin din familii asemănătoare cu a lui

Părinții pot avea mai des și mai ușor acces la alți părinți care trec prin situații asemănătoare, precum creșterea unui copil cu nevoi speciale, atât în mediul online cât și în centre speciale de recuperare, dar și frații sau surorile au nevoie de aceleași oportunități de a interacționa cu copii care ar putea să înțeleagă mai bine prin ce trec, care sunt în situații asemănătoare. De asemenea, grupurile cu scop specific în care frații se reunesc pentru a se distra și a împărtăși experiențe pot fi un instrument foarte valoros și puternic în sprijinirea lor, oferindu-le sentimentul că nu sunt singuri în acest proces, cu aceste emoții sau îngrijorări.

Dorința de a crește calitatea vieții fraților și a surorilor copiilor cu nevoi speciale e la fel de importantă ca a copiilor cu dizabilități pentru că și ei duc o luptă enormă. Situația optimă este când sprijinul este disponibil în diferitele contexte în care frații și surorile trăiesc și se joacă, cum ar fi în familie lor, cu prietenii, la școală și în comunitate.

Care sunt aspectele pozitive ale creșterii alături de un frate/ o soră cu nevoi speciale pe termen lung?

Mult timp literatura de specialitate s-a concentrat pe efectele negative ale trăirii alături de frați cu dizabilitate, dar s-au făcut studii recente care s-au concentrat asupra rezultatelor pozitive și în ce mod ajută la dezvoltarea emoțională și socială. Așadar o abordare pozitivă s-a dezvoltat în ultimii ani.

S-a constatat că frații copiilor cu capacități limitate sunt adesea mai atenți, mai amabili, mai sensibili, mai receptivi la nevoile altor oameni. Aceștia pot fi mai toleranți, plini de compasiune, maturi, responsabili, independenți și empatici. De asemenea, frații cu dezvoltare tipică pot manifesta sentimente de mândrie că sunt frații unui copil cu dizabilități, că ajută la dezvoltarea unor abilități noi, că fratele sau sora evoluează, sau că ei pot înțelege și ajuta mult mai bine o altă persoană în ajutor, și să poate să contribuie la fericirea ei. Frații pot deveni mai empatici, responsabili, rezistenți și mai toleranți – rezultatele pot fi satisfăcătoare pentru toți cei implicați. Un factor care contribuie la dezvoltarea tuturor calităților de mai sus este timpul petrecut unul alături de celălalt și efortul fraților fără nevoi speciale de a ajuta părintele în activitățile zilnice, în joc și în întregul proces necesar îmbunătățirii calității vieții copilului cu nevoi speciale.

Se pare că există două fațete în ceea ce privește dezvoltarea emoțională, socială și comportamentală a creșterii alături de un frate/o soră cu nevoi speciale: o probabilitate de a dezvolta emoții negative și comportamente problematice, și o probabilitate de a dezvolta reziliență mai mare la situații de stres, empatie și abilități proactive mai puternice față de persoanele din jur.

O viață de familie care nu se învârte în jurul dizabilității, indiferent dacă este vorba despre o activitate comună, cum ar fi campingul, muzica, sau o organizație/ comunitate de credință la care poate participa întreaga familie poate ajuta enorm în dezvoltarea unor emoții pozitive ale fraților față de copilul cu nevoi speciale.

Includerea fraților în etapa de abilitare a fratelui sau fraților cu dizabilități, recomandările primite la finalul unei sesiuni de terapie, serviciile de consiliere personalizată specifică nevoilor unei familii cu un copil cu dizabilități, vin ca o completare a terapiilor întâlnite în centrele de recuperare din țară. Întreaga echipă „Maria Beatrice” depune efort constant pentru a asigura tuturor beneficiarilor, dar și familiei lor o viață mai bună.

Centrul Maria Beatrice din Alba Iulia funcționează de 10 ani ca ONG specializat în facilitarea recuperării neuro-motorie a copiilor cu paralizie cerebrală, sindroame genetice rare sau traumă. Începând din 2012 sute de copiii cu nevoi speciale din România și Europa au beneficiat de servicii de calitate oferite de terapeuți specializați într-un mediu unde dizabilitatea este privită ca o parte naturală a existenței umane.

Obiectivul nostru principal este să oferim un mediu prietenos în care copiii cu dizabilități pot găsi resurse adaptate să își atingă potențialul și să îi sprijinim în eforturile lor spre o viață stimulantă și activă și spre o autonomie cât mai mare. Pe lângă un personal dedicat și echipamente medicale de nivel internațional, fetița care a dat numele centrului a găsit aici prieteni mari și mici și crește frumos împreună cu centrul care îi poartă numele. Toate acestea nu ar fi fost posibile fără sprijinul financiar oferit de nenumărate persoane care au înțeles și sprijinit misiunea noastră de-a lungul anilor. Împreună am reușit să oferim acestor mici luptători care ne inspiră în fiecare zi prin voința și determinarea lor un început bine meritat în marea lor aventură.

Bibliografie

Tehnici de terapie cognitive pentru copii și adolescenți, Robert D. Friedberg, Jessica M. McClure, Jolene Hillwing Garcia;

Parenting, Dr. Gottman John, Joan DeClaire;

Call Now Button
RomanianEnglishGermanFrench